«Il termine demenza senile, soprattutto da parte degli addetti ai lavori, non dovrebbe più essere utilizzato». A parlare è Alessandra Lombardi medico geriatra che opera negli ambulatori Cdcd, (Centri dei disturbi cognitivi e demenze) della provincia autonoma di Trento. «È un termine che si sta cercando di abolire. Il rischio è che dicendo “demenza senile” si stia implicitamente ammettendo che la causa del declino cognitivo sia l’età. Ma questa, sebbene sia uno dei principali fattori di rischio, non è la causa».
Lombardi è anche coordinatrice della rete provinciale dei Cdcd e dei servizi per le demenze. Si tratta di servizi che non operano soltanto in fase di diagnosi, ma svolgono una funzione di indirizzamento dei pazienti verso i centri più appropriati a seconda dei loro bisogni di salute.
«Non per forza l’invecchiamento corrisponde sempre all’avvento di una demenza. Un tempo veniva definita “senile” per differenziarla da quella giovanile. Sebbene queste ultime siano molto rare, circa il due per cento del totale in Trentino, si tratta della stessa malattia. Nel caso delle demenze giovanili l’origine è genetica, mentre in quelle senili il fattore di rischio dell’età gioca un ruolo fondamentale».
La prevenzione delle demenze
Sebbene la metà di tutte le demenze sia rappresentata dalla malattia di Alzheimer, ci sono in realtà molte altre patologie. «Per esempio c’è la demenza vascolare», spiega Lombardi, «che appare in seguito a un ictus o un a grande trauma, oppure la demenza a corpi di Lewy, da cui sembra fosse affetto anche il famoso attore Robin Williams. Queste sono le principali: poi ne esistono altre più rare o miste, ossia in concomitanza con altre patologie».
Resta da chiedersi se si possa fare qualcosa per prevenire la malattia, più che curarla. In un recente articolo, la rivista scientifica The Lancet ha elencato 14 fattori di rischio modificabili nello sviluppo di una demenza. Quindi se è vero che c’è la possibilità di ereditare la malattia per via genetica, è altrettanto vero che tanti comportamenti se perpetrati, o trascurati, possono aumentare le possibilità che la malattia si presenti. Tra questi il fumo, l’abuso di alcol, l’inquinamento e persino la bassa scolarità.
«Il modello dell’Alzheimer, vista la sua maggiore incidenza, è il più studiato», spiega Lombardi. «Ancora è ignota la vera causa di questa patologia così come il meccanismo che la scatena. Sono in fase di studio alcuni farmaci biologici che agiscono come anticorpi, chiamati monoclonali. Essi vengono diretti contro una proteina che si trova nel cervello dei soggetti affetti da Alzheimer. Il problema è che non è chiaro se questa proteina sia la causa della malattia. Alcuni ritengono infatti che si trovi nel cervello come risultato del tentativo del cervello stesso di difendersi dall’Alzheimer». Dal 2000 ci sono alcuni farmaci, gli inibitori della colinesterasi. «Non modificano la storia della malattia, ma tentano di sviluppare alcuni aspetti cognitivi, con deboli prove di efficacia a dire il vero. Spesso è complesso riconoscere se un paziente assuma o meno questi farmaci, dato che i benefici sono minimi. Recenti studi affermano come l’attuazione di strategie mirate possa rallentare lo sviluppo della malattia. Una di queste è il controllo delle patologie concomitanti può rallentare la demenza, riuscendo così a mantenere attive le funzioni cerebrali. L’altra evidenza dimostra che sia in prevenzione sia in terapia un ruolo molto importante è svolto dalla socialità. Mantenere gli interessi personali e le relazioni, ma soprattutto le attività in comunità (come centri per gli anziani, attività ludiche e intellettuali), rallentano la perdita della capacità cognitiva e delle abilità funzionali della vita di tutti i giorni».
I pazienti e i loro familiari, intanto, sono in attesa di una cura che possa debellare la malattia. «Ad alcune malattie che fino a qualche anno fa erano conosciute come croniche e senza cura, come l’epatite C, sono state trovate cure e stanno venendo debellate. Un farmaco incisivo sulla causa dell’Alzheimer, che ancora deve essere scoperta, non credo ci sarà, almeno nel prossimo futuro. Anche perché la causa stessa è varia, così come lo è per le altre malattie, come i tumori».
I progressi nel trattamento delle demenze
Qualche progresso nel trattamento e nelle diagnosi, però, c’è stato. «Un tempo si accettava che una persona anziana perdesse le sue capacità intellettive, e quindi la sua autonomia, senza fare ulteriori indagini: adesso si ha la capacità clinica di fare una diagnosi più accurata e tempestiva». L’aspetto più innovativo è l’ampliamento dei fattori di rischio. «Anche l’Istituto superiore di sanità ha affermato che, con il riconoscimento dei fattori di rischio, un terzo delle demenze può essere evitabile. In questa prospettiva, anche se non si trovasse una cura, evitare che trenta persone su novanta si ammalino sarebbe già un ottimo traguardo».
A spaventare i familiari dei pazienti, spesso, è l’impossibilità di sapere come il paziente viva la sua malattia. Se provi dolore o meno, se ne sia angosciato. Comunicare, per lui, è quasi impossibile. «Negli stadi più avanzati della malattia, l’individuo spesso diventa anche incapace di esprimere il proprio dolore fisico a parole», spiega Lombardi. A maggior ragione, quello emotivo è ancora più complesso da intercettare. Spesso le persone diventano aggressive, urlano o tentano di scappare. Con l’aggravarsi della malattia, il paziente diventa sempre meno consapevole: ad esempio, è convinto di essere in grado di svolgere tutte le attività della giornata, come cucinare o sistemare casa. Creare un ambiente tollerante e consapevole della malattia, sia nella società civile che tra le persone a contatto con i pazienti, può facilitare la serenità del paziente, che spesso riesce a percepire anche i minimi gesti delle persone vicine, visto che alcuni perdono la parola e quindi la comunicazione passa sul piano non verbale».
Il nostro cervello cresce, fisicamente e cognitivamente, fino ai 24 anni d’età. Quindi, un certo grado di declino cognitivo c’è in tutti. La difficoltà sta nel capire quando un aspetto fisiologico sta virando verso la malattia. «Le fasi iniziali sono complesse da inquadrare perché spesso sono dovute all’età, a situazioni di stress o a lutti. Per stabilire i limiti tra declino cognitivo naturale e patologico ci sono metriche che vanno seguite, cercando di adattarle alla soggettività del paziente. La linea che si cerca di seguire per stabilire un decadimento cognitivo patologico è il riconoscimento dello stesso come limitante per la propria vita quotidiana».
Le prospettive per il futuro
Con un’Italia sempre più vecchia (secondo l’Istat, tra il 2004 e il 2024, l’età media della popolazione è aumentata da 42,3 a 46,6 anni), il rischio è che la gestione sanitaria possa essere sempre più un problema. In special modo guardando lo stato già precario del Servizio sanitario nazionale, con un anziano su quattro che rinuncia alle cure di cui sa di avere bisogno, secondo i dati dell’Istituto superiore di Sanità.,«L’indice di vecchiaia in Trentino è intorno al 180: ogni 180 anziani, ci sono 100 giovani. Questo incide – e inciderà sempre di più – sulla gestione sanitaria delle demenze. Il sistema andrà rivisto e ripensato, potenziando i servizi sul territorio. Questo però richiede molte risorse e molte competenze: per questo bisogna riformulare con una nuova visione i servizi a seconda dell’esigenza delle persone. Sono quindi numeri destinati a crescere che devono mettere tutti di fronte a un forte interrogativo, visto l’impatto enorme che ci sarà in un contesto di emergenza in cui mancano le risorse».
